Dia Mundial da Esclerose Múltipla: direitos e desafios dos pacientes

Nesta quinta-feira (30), é celebrado o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, uma data que destaca a conscientização sobre essa condição neurológica crônica e a importância de compreender e garantir os direitos legais dos pacientes que enfrentam essa doença debilitante.

No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que a incidência da esclerose múltipla (EM) seja de aproximadamente 15 casos por 100 mil habitantes, afetando predominantemente adultos jovens, especialmente mulheres.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica crônica e autoimune que afeta o sistema nervoso central, incluindo o cérebro e a medula espinhal. Nessa condição, o sistema imunológico ataca erroneamente a mielina, uma substância que envolve e protege as fibras nervosas, resultando em danos à mielina e, consequentemente, interferindo na transmissão dos impulsos nervosos.

A doença pode levar a uma variedade de sintomas, que podem ser leves, como fadiga e formigamento, ou mais graves, como problemas de locomoção, visão e cognição. A EM é caracterizada por surtos de sintomas agudos, intercalados por períodos de remissão parcial ou completa.

A advogada Danielle Jaques ressalta a relevância deste dia, enfatizando que é crucial que os pacientes com a condição conheçam seus direitos, não apenas na data, mas todos os dias. Ela destaca que, apesar dos desafios enfrentados, os pacientes com EM têm direitos legais que devem ser garantidos.

Entre os direitos dos pacientes com esclerose múltipla no Brasil, estão os direitos trabalhistas, como estabilidade no emprego, aposentadoria por invalidez e auxílio-doença, além do acesso a tratamentos adequados e medicamentos específicos garantidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e planos de saúde privados.

No entanto, a advogada alerta para os desafios que os pacientes enfrentam na prática. “Infelizmente, o processo para obtenção de benefícios, tais como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), auxílio-doença, aposentadoria por invalidez e isenções fiscais, pode ser longo e complicado, exigindo extensa documentação e comprovações médicas, sendo quase sempre necessário auxílio jurídico”, afirma.

Além disso, a discriminação e a falta de entendimento sobre a doença ainda são observadas tanto no ambiente de trabalho quanto na sociedade em geral. “É crucial que as políticas públicas sejam constantemente revisadas e aprimoradas para atender às necessidades específicas das pessoas com esclerose múltipla. Além disso, campanhas de conscientização e educação sobre a doença podem ajudar a reduzir o estigma e promover uma sociedade mais inclusiva e empática”, comenta a especialista.

Ainda de acordo com Jaques, é fundamental que haja um esforço coletivo, envolvendo tanto o governo quanto a sociedade civil, organizações não-governamentais e grupos de apoio. Para assim, garantir que os direitos e benefícios legalmente assegurados sejam efetivamente desfrutados por todos que deles necessitam, promovendo uma vida mais plena e participativa para os pacientes com esclerose múltipla e suas famílias.