Caio Barbieri A recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que estabelece novos critérios para a concessão judicial de tratamentos não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS) tem gerado preocupação entre pacientes e especialistas da área da saúde.
A decisão do STF determina que, para que um tratamento seja concedido via judicial, é necessário apresentar evidências científicas robustas, como estudos randomizados em larga escala.
Recentemente, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) lançou a campanha Futuro não se apaga, com o objetivo de ampliar o debate sobre o acesso a medicamentos de alto custo.
“A determinação do STF já está impactando muitas pessoas que precisam de medicamentos de alto custo que não estão disponíveis na rede de saúde pública. Não só a comunidade de doenças raras. Quem tem uma doença grave, progressiva e incapacitante, tem pressa e não tem tempo a perder. Milhares de vidas estão em risco porque estão tendo tratamentos negados – e a sociedade, como um todo, precisa olhar atentamente para isso. Não podemos deixar vidas serem apagadas”, afirmou Antoine Daher, presidente da Febrararas.
Especialistas também alertam que essa exigência pode comprometer o acesso de pacientes a medicamentos inovadores, especialmente no caso das doenças raras, cujos tratamentos muitas vezes não possuem estudos amplos devido à baixa prevalência dos casos.
“Essa imposição do STF não leva em consideração, por exemplo, que tratamentos inovadores, principalmente para doenças raras, não contam com estudos amplos, na maioria das vezes, devido à baixa prevalência dos casos. Outro ponto que precisamos chamar atenção é o fato de que medicamentos registrados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) já passaram por rigorosas avaliações de segurança e eficácia […] Ou seja, se a tecnologia já conta com registro regulatório, não cabe ao judiciário questionar eficácia e segurança. Esse não é o papel da suprema corte”, destacou Daher.
Mobilização
A campanha Futuro não se apaga foi idealizada para conscientizar a população sobre o tema e promover reflexões sobre políticas públicas voltadas ao acesso a medicamentos. A iniciativa inclui a divulgação de vídeos e uma carta aberta, convidando a sociedade, gestores públicos e legisladores a debater soluções que garantam o direito fundamental à vida e à saúde.
Além disso, no dia 10 de março, a Febrararas realizará o evento Dia Mundial das Doenças Raras 2025, na Câmara Municipal de São Paulo. O encontro reunirá especialistas, pacientes e autoridades para discutir boas práticas na área da saúde e ampliar a visibilidade das dificuldades enfrentadas por quem convive com doenças raras. A participação será gratuita, mediante inscrição no site da organização.
